(健康時報網端記者 尹薇)豆綠色的手環，是華山醫院神經內科七彩手環之一，象征著中樞神經系統脫髓鞘疾?。阂暽窠浖顾柩?NMO)和多發性硬化(MS)等，是脫髓鞘病醫護團隊及患友們凝聚起來的標志。

這一次，手環衍生成為連線：5月30日一早開始，第五屆復旦大學附屬華山醫院神經內科NMO-MS患教會以視頻形式連接全國各地的脫髓鞘病患友，今年活動的主題是“我連接，我們一起連接”。

而主辦方以華山醫院神經內科為主，還得到了NMO-MS上海之家和上海市罕見病防治基金會的支持。并邀請了復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科。醫護人員們通過全方位的講座，在傳遞知識的同時，也是通過集結專業力量，解答患友們在診療過程中的疑問，同時致力為患友們提供更多更好的醫療照護，幫助患友們凝聚起抗擊疾病的勇氣和信念。

這一類疾病類型不僅包含多發性硬化，還包括視神經脊髓炎譜系病、MOG抗體相關的中樞神經系統脫髓鞘病。全超副主任醫師介紹。MOG抗體相關脫髓鞘病是近年來新發現的一類脫髓鞘病，是不同于AQP4抗體陽性NMO及MS的一種獨立的疾病亞群。對此，患友們往往有更多診療上的困惑。華山醫院神經內科張包靜子醫生為患友們普及了該病的最新概念和診療經驗。

而疾病緩解期預防復發治療是NMO與MS患者防治疾病進展最重要的環節，個體化的免疫治療能在疾病緩解期最大程度地保證患者的生活質量。華山醫院藥劑科醫師副主任醫師馬春來教授在“免疫抑制劑——你不知道的事兒”講座中，為大家詳細解釋了各種免疫抑制劑的適應證和使用注意事項，并一一解答了大家的選用藥物過程中的困惑。

護理亦是疾病恢復的關鍵環節。華山醫院神經內科許雅芳護士長聚焦于疲勞、疼痛、排便障礙三個方面，講解了脫髓鞘病患友可能出現的癥狀及日常的護理方法，為患友及家人提供參考。

視神經炎是脫髓鞘病的致殘的一個重要原因，一次又一次的發作常常讓患友們感到焦慮無助。這次華山醫院也請來了復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科的黃詠恒醫生講解了NMO和MS的視神經炎診療，提醒患友們及時識別視神經炎癥狀，盡早診療是改善預后的關鍵。

意猶未盡的患友們紛紛提出了困擾自己多年的疑問和擔憂，醫護團隊逐一給予了解答。

本次會議線上參會近8000人次。無數的連接承載著疾病的科普知識和醫護病患情誼，將溫暖和力量傳遞給了每位患友。

（責任編輯：孫歡）